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La participación de la comunidad en la investigación de la salud mundial

Dos investigadores, Yusuff Adebayo Adebisi y Don Eliseo Lucero-Prisno III, reivindican la importancia y, sobre todo, la necesidad de vincular a las comunidades en la investigación científica. 

El pasado 19 de diciembre Clinical Epidemiology and Globlal Health [Epidemiología Clínica y Salud Global], la revista oficial de la Red de Epidemiología Clínica de la India, publicó una carta recibida con el título “Community engagement in global health research” [“Participación de la comunidad en la investigación mundial de la salud”].

Los autores del mensaje son Yusuff Adebayo Adebisi, de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Ibadan, Nigeria, y Don Eliseo Lucero-Prisno de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. En sus publicaciones, así como en su investigación, ambos han demostrado interés y preocupación en el rol de las comunidades y su participación al enfrentar problemas y retos de salud pública, como la reciente pandemia de COVID-19, y en esta carta a Clinical Epidemiology and Globlal Health reivindican la importancia de la vinculación de las comunidades en la investigación científica.

Según ellos, “No se puede dejar de enfatizar la importancia de la participación de la comunidad en la investigación de la salud mundial. A pesar de esto, los investigadores de salud global todavía tienen dificultades para incorporar la participación de la comunidad en su investigación, y esto se atribuye principalmente a la falta de orientación explícita. Con la creciente necesidad de justicia social en la investigación en salud, la participación de la comunidad debe verse como un componente crítico de la investigación”.

¿Por qué la comunidad es importante?

De acuerdo con lo que plantean Adebayo y Lucero-Prisno en su carta, “la comunidad en la que se lleva a cabo la investigación no debe quedar al margen de la influencia real de los hallazgos sobre ellos y el tipo de intervención sanitaria y formulación de políticas que se derivarían de dicha investigación. Esto implica que la comunidad es clave para la creación de conocimiento y cómo la investigación los afecta”.

Sin embargo, con frecuencia ocurre lo contrario: científicos e investigadores planean sus estudios, los desarrollan y llegan a conclusiones y propuestas mientras mantienen al margen a las comunidades involucradas. ¿Qué se puede hacer entonces?

Al respecto, los autores afirman lo siguiente:

“Para una participación efectiva, la comunidad de estudio o los participantes deben ser evaluados para su actividad en el proceso de investigación. Una participación pasiva de la comunidad en la investigación niega el objetivo de una participación efectiva. Esto enfatiza la necesidad de un equilibrio entre el consentimiento de un individuo para participar en la investigación y la autorización del líder comunitario para que sus miembros participen en la investigación.

“Lograr este equilibrio depende de la previsión temprana de participación de la comunidad por parte del investigador. La participación pasiva de la comunidad identificada en la investigación también se puede prevenir si se comprende la necesidad y la diversidad de la comunidad. Esto reitera que la investigación en salud global debe garantizar la participación activa de la comunidad y estar centrada en la comunidad para lograr el máximo éxito”.

Así las cosas, el éxito de la investigación y las propuestas que surjan de ella dependerán en buena medida de la participación activa de la comunidad involucrada. Si esta no ocurre u ocurre a medias, lo más probable es que la investigación sea deficiente o, por lo menos, que no logre desarrollar el potencial e impacto que podría tener en la salud y en la vida de quienes busca ayudar.

Responsabilidad y ética de los investigadores

De acuerdo con lo que plantean Adebayo y Lucero-Prisno, los investigadores no solo deben involucrar a la comunidad de manera temprana, activa y central, sino que también deben brindar información clara, precisa e imparcial acerca de su investigación, incluyendo los posibles beneficios y riesgos de esta, así como mantener una relación sólida con los involucrados.

Seguir estos principios ayudará a un mejor desarrollo de cualquier investigación porque:

“(…) comprender las actitudes de la comunidad y buscar comentarios y opiniones honestas con respecto a la investigación propuesta sería más fácil. Esto proporciona un entendimiento de que la participación comunitaria eficaz puede generar confianza pública y contribuiría a que la implementación de las intervenciones se lleve a cabo a tiempo.

Cuando se gana la confianza, es más fácil identificar y movilizar las habilidades y talentos locales para involucrarse en la investigación propuesta. La naturalización de la investigación en una comunidad mediante la participación de colaboradores locales y otras partes interesadas mejorará significativamente la calidad de los datos recopilados y su interpretación.

Esto es particularmente importante para los investigadores del norte global que están llevando a cabo investigaciones en el sur global y facilitaría las colaboraciones norte-sur a través de la lente de descolonizar la investigación en salud global a través del intercambio efectivo de conocimientos”.

Pero el asunto no se queda allí. Para los autores no se trata solamente de utilizar una comunidad para lograr mejores resultados en una investigación, sino que es realmente importante escuchar, comprender y, más que nada, tratar con respeto a las personas que hacen parte de ella y tienen sus propias ideas, convicciones y modos de vida, que no necesariamente coinciden –o siquiera llegan a ser compatibles– con los de los investigadores. En este sentido, los investigadores deben dialogar con las comunidades para dar sus ideas y recomendaciones, pero no imponer sus perspectivas.

Si se tiene esto en cuenta, “la investigación propuesta se beneficiaría del desarrollo de estrategias específicas del contexto para buscar el consentimiento de la comunidad para participar. [También] debería existir la oportunidad de revisar, revisar y modificar las estrategias de participación comunitaria. Esto implica que las estrategias de participación de la comunidad no son estáticas sino flexibles y deben ser éticas y específicas del contexto”.

¿Qué tiene que ver esto con el vapeo?

La propuesta que desarrollan Adebisi y Lucero-Prisno en su carta es de especial interés y vigencia para el caso del vapeo hoy en día.

En este contexto es frecuente encontrar investigaciones que ignoran en gran parte o por completo a los seres humanos que están detrás de las cifras, personas que fuman y están poniendo en grave riesgo su salud o que, por el contrario, han elegido probar una opción distinta para el consumo de nicotina, una más segura que los cigarrillos. Pocas veces se oyen las voces de los consumidores, sus ideas, percepciones y propuestas al respecto.

La situación es mucho más grave si vamos más allá de las investigaciones científicas y pasamos al campo de la regulación mundial y de la legislación de muchos países. En el proceso de formular leyes, aunque con frecuencia se consulta a los mismos científicos que ignoran a las comunidades, no se tiene muy en cuenta a quienes se verán afectados por ellas. Lo que es peor, al regular los productos de vapeo o de riesgo reducido, se estigmatiza y silencia a los consumidores, como si no tuvieran una mínima idea de lo que puede ayudarles, y esto resulta en decisiones que van en detrimento de la libertad y la salud de estas personas.

Por eso el llamado de Adebisi y Lucero-Prinos debe ser escuchado por los científicos, investigadores y reguladores involucrados en el mundo de la nicotina, del tabaco y del vapeo. Como señalan estos autores al final de su carta, “la participación de la comunidad inspira justicia en la investigación de salud global, y los académicos, instituciones y otras partes interesadas relevantes deben continuar enfatizando su relevancia en la realización de investigaciones y el desarrollo de intervenciones de salud”.   

Fuente: Community engagement in global health research


Este artículo fue traducido y adaptado al español por el equipo de Vaping Today. Publicación original: Community engagement in global health research. Si encuentra algún error, inconsistencia o tiene información que pueda complementar el texto, comuníquese utilizando el formulario de contacto o por correo electrónico a redaccion@thevapingtoday.com.

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